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Le lacune del Servizio Sanitario Nazionale
sono note a tutti i cittadini che, direttamente o indirettamente,
hanno costatato o constano quotidianamente a proprie
spese i disagi derivanti dai disservizi dei presidi
sanitari territoriali. L'attuale situazione ha favorito
nel nostro Paese lo sviluppo di iniziative private più
o meno qualificate, più o meno durature.
Tra quelle altamente specializzate si
può annoverare l'Istituto di Ricerche Farmacologiche
Mario Neri presso cui è stato attivato da anni un Centro
Aldo e Cele Daccò che svolge Ricerche Cliniche per Malattie
Rare. Indipendente dal S.S.N., si interessa di quei
pazienti che, afflitti da malattie poco note, hanno
peregrinato inutilmente da un medico all'altro, da un
ospedale pubblico alla clinica privata senza approdare
a una diagnosi precisa e a cure adeguate. L'attività
di questo Centro, situato a Ranica in Provincia di Bergamo
(Villa Comozzi- tel. 035/516516, fax 035/514503), consiste
nel raccogliere a livello nazionale e internazionale
dati sempre più aggiornati sulle Malattie Rare per classificarli,
quantificarli, elaborarli, confrontarli ed essere così
in grado di fornire ai pazienti e ai medici informazioni
essenziali per la conoscenza di esse e per le terapie
più adeguate da adottare.
Ai malati e ai familiari che ne fanno
richiesta scritta o via fax il Centro invia una scheda
informativa che precisa:
- la definizione della malattia con descrizione
dei sintomi e le fasi evolutive
- le cause che la determinano ed eventuali
incidenze genetiche
- le terapie comunemente adottate e quelle
in fase sperimentale
- i Centri italiani e stranieri specializzati
nella cura delle malattie rare
- le Associazioni di Volontariato esistenti
sul territorio e all'estero che sostengono i malati
e i loro familiari, difendendo i loro diritti.
Questo servizio, completamente gratuito,
è indubbiamente un'iniziativa rara e innovativa che,
pur con i limiti che ogni attività umana ha in sé, non
ha precedenti nel nostro Paese e nemmeno all'estero
per cui si auspica che il suo prezioso lavoro possa
continuare , qualificarsi sempre più, trovare fondi
per il suo sostentamento ed essere conosciuto da tutti.
Le finalità del Centro Ricerche Cliniche
per Malattie Rare rispondono pienamente al principio
fondamentale affermato dalla Carta dei Diritti del Malato
laddove sostiene che il paziente non è solo un organo
malato ma soprattutto una persona che ha il diritto
di essere correttamente e sufficientemente informato
sulla propria malattia per affrontarla con consapevolezza,
sulle terapie e sugli interventi clinici per collaborare
con gli operatori sanitari e fare scelte a lui congeniali,
per essere più sereno e più fiducioso nelle diverse
fasi della malattia.
( E. Boscardini - Mondo Sabino, a. XII,
n.. 30. 8 novembre 1997)
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